Landet rundt/(Romerikes Blad): Fra hun var liten av har 22-åringen alltid vært en svært aktiv jente. Fram til 2018 drev hun aktivt med skiskyting, gikk idrettslinja på Wang videregående skole og brukte både morgen og kveld til trening.

Så skjedde det plutselig noe rart i kroppen hennes.

– Første gang jeg ble ordentlig syk, fikk jeg beskjed om jeg bare var overtrent og måtte ta en pause, men jeg skjønte selv at det måtte være noe mer enn det. Det er vanskelig å sette ord på det, men det var som om jeg plutselig ikke kjente igjen kroppen min, forklarer Therese til Romerikes Blad.

De to neste årene kom og gikk den rare følelsen flere ganger, uten at noen klarte å finne ut hva som feilte henne.

– Klarte ikke å stole på beina mine

I mai 2020 forverret situasjonen seg, og Therese begynte å få nervesmerter i beina – en slags iling eller dirring som hun selv kaller det.

– Jeg klarte liksom ikke helt å stole på beina mine, og fikk en veldig ekkel følelse på ubestemmelige steder i kroppen. Selv trodde jeg ikke det var noe annet enn en nerve i klem, men da jeg kom til kiropraktoren min ville han ikke knekke meg opp siden han kjente igjen symptomene.

– Jeg fikk derfor henvisning til Ahus for MR, men siden timen ikke var før i august, betalte mamma og pappa for at jeg skulle få tatt en MR av hodet hos en privatklinikk i stedet. Bildene viste flere lyse flekker på hjernen min, så timen hos Ahus ble framskyndet. Der ble det også gjennomført en spinalpunksjon (en undersøkelse der det tas en prøve av spinalvæske ved hjelp av en nål som stikkes inn i ryggen, red.anm.), forklarer Therese.

I oktober 2020 fikk hun omsider diagnosen multippel sklerose (MS). Selve øyeblikket da hun fikk beskjeden fra legene er et av minnene som sitter hardest i.

– Siden det var midt i pandemien fikk jeg ikke ha med meg noen, så der satt jeg som 21-åring, alene, og fikk beskjed om at jeg hadde en kronisk sykdom som jeg selv forbandt med ordentlig syke mennesker i rullestol. Jeg visste ikke engang at man kunne få det så tidlig, så jeg ble ganske sjokkert, erkjenner hun.

– I ettertid har jeg imidlertid forstått at vi er mange som har mer av de «skjulte» symptomene. Vi sitter ikke i rullestol, og vi er ikke blinde, men vi har andre ting som for eksempel fatigue (følelse av kronisk utmattelse, red.anm.), som like fullt preger hverdagen vår, fortsetter 22-åringen.

Fra skiløper til sengeliggende

Det tok litt tid for Therese å fordøye at hun måtte legge skiinteressen på hylla og akseptere at den tidligere aktive hverdagen ble byttet ut med medisinkurer og dager hvor hun ikke orket å stå opp fra senga engang.

Hun flyttet derfor raskt til Bergen, for å studere og forsøke å legge det hele bak seg.

– Jeg begynte etter hvert å trene igjen, men skjønte raskt at ting aldri ville bli som før. Den dag i dag prøver jeg fortsatt å finne en treningsform som fungerer for meg. Nå for tiden prøver jeg en metode der jeg trener ganske hardt i bare ti minutter for å lure kroppen, men jeg vet ikke om det fungerer enda. Alt annet har slitt meg totalt ut og gått utover alt annet i livet, sukker hun.

– Hvordan er det å studere med sykdommen din? Preger den deg psykisk også?

– Jeg er ikke så glad i å innrømme det, men den gjør uten tvil det. Studiet i Bergen måtte jeg hoppe av etter bare ett år fordi jeg var syk. Jeg er nå på sisteåret av en bachelor i Oslo, og tror jeg skal klare å fullføre, men jeg merker likevel at konsentrasjonen min har endret seg drastisk. Da jeg gikk på videregående hadde jeg superkonsentrasjon og tok ting veldig lett, mens nå må jeg virkelig jobbe for det.

– Jeg har også prøvd alt jeg kan å jobbe ved siden av, men det går ikke. Da forsvinner all energien på det og så har jeg ikke noe igjen til skole. I tillegg har jeg mistet litt kontakten med tantebarna mine, som jeg tidligere hadde et veldig nært forhold til. Selv om det er noe av det som gir meg mest, tapper det meg også fullstendig.

(Saken fortsetter under bildet)

Må ut med over en halv million

Nesten umiddelbart etter at Therese fikk diagnosen, informerte moren henne om at hun hadde lest om flere MS-pasienter som hadde hatt god effekt av stamcellebehandling i utlandet.

Men ettersom 22-åringen på det tidspunktet fortsatt levde i benektelse, svarte hun bare moren at hun ikke var så dårlig at det var et alternativ.

Nå har hun likevel bestemt seg for å gi det et forsøk, etter å ha snakket med flere andre unge som har gjennomført behandlingen. Til sommeren reiser Therese til Russland for å gjennomføre stamcellebehandling på sykehuset i Moskva.

Prisen for behandlingen inkludert reise, opphold og diverse ekstrakostnader lander på rundt 500.000-600.000 kroner.

– Det er ikke akkurat så lett å spare opp dette som student, når jeg i tillegg ikke får jobbet ved siden av studiene, men heldigvis har jeg en fantastisk familie som har sagt at jeg kan ta opp et lån hos dem. Mamma har også opprettet en spleis (en digital innsamling, som går under navnet «Therese 22 reiser til Moskva for å få stamcellebehandling mot MS») – selv om jeg først var imot det fordi jeg ikke ville at folk skulle vite at jeg er syk.

– Til slutt innså jeg at jeg sannsynligvis kommer til å miste håret under behandlingen og gå fra å være usynlig syk til veldig synlig syk, så da tenkte jeg at det var like greit at folk vet. Da slipper jeg sikkert en del spørsmål i ettertid, fortsetter 22-åringen.

Hun er åpen om at hun også har latt seg inspirere av jevngamle Agnes Bersås Gjøvik, som RB har skrevet om flere ganger. Også hun reiser til Moskva for stamcellebehandling sommeren 2022.

– Det er fryktelig fælt å si at du er glad for at noen andre har en slik sykdom, men det å komme i kontakt med Agnes og andre unge med MS har definitivt gjort at jeg føler meg litt mindre alene. Det har også fått meg til å forstå at det er vi som er såpass unge og tidlig i sykdomsforløpet som har størst sjanse for å stoppe utviklingen eller nye attakker (serier av symptomer som kommer samtidig, red.anm.) ved hjelp av stamcellebehandling.

– Verdt å ta sjansen

– Er du ikke noe som helst bekymret for hvordan kroppen din vil reagere på behandlingen?

– Jo da, jeg har hørt at behandlingen kan være veldig tøff for kroppen, men jeg tenker at det er verdt å eventuelt ha det sånn i noen måneder – i stedet for å risikere å få ytterligere skader som følge av sykdommen, for eksempel i form av å bli lam eller få en alvorlig synsskade. Da er det for seint å gjøre noe.

De arrene jeg har på hjernen foreløpig er ganske uskyldige sammenlignet med det mange andre har, men samtidig plager de meg i hverdagen. Det er derfor viktig for meg å gjøre dette nå, før jeg går ut i arbeidslivet, slik at jeg forhåpentligvis slipper å gå rundt og bekymre meg. Jeg har selvfølgelig ingen garanti for at stamcellebehandlingen fungerer for meg, men da har jeg i hvert fall prøvd.

(Saken fortsetter under bildet)

– Virker veldig lovende

I dag er det kun et fåtall MS-pasienter som får tilbud om stamcellebehandling i Norge, gjennom en forskningsstudie som ble igangsatt i 2018 – som har som mål å finne ut om stamcellebehandling er bedre enn dagens tradisjonelle MS-behandling.

Pasienter som Therese, som har gått på bremsemedisiner som Mavenclad, kvalifiserer dermed ikke til å være med i studien.

Fremskrittspartiet (Frp) ved blant andre Kari Kjønaas Kjos og Himanshu Gulati fremmet tidligere i år et representantforslag på Stortinget, der de ba om at alle som ikke får tilbud om stamcellebehandling i Norge skal få dekket behandlingen i utlandet på statens regning.

Forslaget ble nedstemt, mens forslaget om at «Stortinget ber regjeringen snarest foreslå tiltak for å sikre at et økt antall MS-pasienter får delta i klinisk utprøving av stamcellebehandling i Norge» ble vedtatt.

I sommer fortalte nevrologiprofessor ved Ahus, Trygve Holmøy, at 50 pasienter foreløpig var inkludert i forskningsstudien. Rundt et halvt år senere kan han fortelle at tallet har økt til 63 pasienter.

– Erfaringen så langt er veldig lovende. Det har ikke vært noen MS-attakker – altså akutte forverringsepisoder – blant pasientene som har fått stamcellebehandling, sier Holmøy som svar på spørsmålet fra RB om hvordan erfaringene av studien har vært så langt.

(Saken fortsetter under bildet)

– Var sikker på at jeg skulle dø

Romerikes Blad har gjennom årene intervjuet mange MS-pasienter som har reist til utlandet for å få stamcellebehandling. I sommer tok vi en ringerunde til noen av dem for å høre hvordan det har gått med dem i ettertid.

Vibeke Karlson fra Jessheim fikk stamcellebehandling i Moskva i 2018. Året etter fortalte hun til avisa at behandlingen var svært tøff mot kroppen hennes.

– Da jeg var som sykest ringte jeg hjem til mannen min og ba ham om å komme å hente meg. Jeg var helt sikker på at jeg skulle dø. Jeg ønsker å fortelle ærlig om hvor tøff denne behandlingen kan være, sa Karlson den gang.

(Saken fortsetter under bildet)

Da vi snakket med jessheimkvinnen igjen i sommer, var hun likevel tydelig på at hun ikke angrer på å ha gjennomført behandlingen.

– Min MS har stoppet. Hensikten var å stoppe sykdommen, og sånn sett har behandlingen vært vellykket. Det var en tøff behandling men jeg angrer ikke. Jeg har mer overskudd og er absolutt fornøyd, forklarte Karlsen.

(Saken fortsetter under bildet)

Hilde Lindin Gjerdrum fra Nannestad, som fikk stamcellebehandling i Mexico i januar 2017, kunne også fortelle om et bedre liv etter endt behandling:

– Jeg fikk behandling i et tidlig stadium av sykdommen, og opplever at jeg ikke har blitt verre og at utviklingen av MS har stoppet opp. Utmattelsen, som jeg slet med som følge av MS, forsvant allerede under behandlingen. Jeg merker samtidig noen av skadene fortsatt som sykdommen påførte meg da den var i kroppen. For eksempel har jeg noen problemer med venstre bein fortsatt.

– Sykdomsbildet er ellers stilt og rolig, jeg har bare litt vondt i nakken, uttalte Gjerdrum i sommer.

(Saken fortsetter under bildet)