(Østlendingen) I 2019 ble Simen Nyborg diagnostisert med den ekstremt sjeldne sykdommen PSC (Primær skleroserende kolangitt).

PSC er en kronisk betennelse i galletreet som over tid medfører forsnevringer i galleveiene, og som kan føre til leversvikt.

De tre årene med sykdommen har vært en psykisk og fysisk berg-og-dal-bane for Simen, med høye topper og de laveste av bunner.

På et tidspunkt satt Simen med selvmordsbrevet i hånden, og var kun sekunder unna å ta sitt eget liv.

Men dette er ikke en historie om selvmord og elendighet. Dette er en historie om en gutt som har kjempet sitt livs viktigste kamp for å komme seg gjennom et personlig helvete.

Dette er en historie om åpenhet, psykisk helse og kampen for livet.

Mye slapp og sliten

Historien starter tilbake tidlig på sommeren 2019, da den 15 år gamle 9.-klassingen Simen Nyborg begynte å slite med store smerter og kramper i magen.

Simen har alltid vært en aktiv gutt, som har hatt håndballen som sin lekegrind. Han har alltid vært en av de som legger inn mest innsats, og var blant de best trente gutta på laget.

Men denne sommeren var han uvanlig sliten, slapp og trøtt, og slet med å spise.

– Jeg gikk vel ned fem kilo på en uke, noe som var drastisk for en fyr på min størrelse. Etter en tur på sykehuset i Elverum ble jeg raskt sendt videre til eksperter på Rikshospitalet.

Da skjønte han at det var noe som ikke stemte.

– Man skjønner jo det er noe som ikke er som det skal da man blir sendt dit som 15-åring, men samtidig føler man seg litt udødelig i den alderen, da man herjer rundt med kompiser, driver med idrett og skal være litt kul, forteller Simen.

På rikshospitalet ble det tatt både biopsi av leveren, samt koloskopi og gastroskopi.

Leverbiopsi vil si en prosedyre der det tas en vevsprøve fra leveren for undersøkelse etter tegn på skade eller sykdom, mens koloskopi og gastroskopi er undersøkelser av fordøyelsessystemet.

Utdragene som tas fra leveren må dyrkes, noe som gjør at det tar flere uker før man får svar.

I denne perioden følte Simen seg mye bedre.

– Da var jeg med for å se på gutta spille håndball i Partille Cup i Göteborg. Siden vi ventet på svar fra prøvene fikk jeg egentlig ikke lov til å spille.

Simen hadde likevel lyst, og fikk klarsignal av en lege som var med på turen.

– Etter tre dager med soving på skole og masse mennesker var jeg helt mørbanka.

Simen reiste hjem fra cupen en dag før resten av laget.

Mens han sitter utslitt i baksetet på familiens Audi ringer det en telefon til foreldrene hans fra Rikshospitalet.

De hadde fått resultatene fra biopsien, og fortalte at de hadde funnet antydninger til leversykdommen PSC (Primær skleroserende kolangitt).

PSC er en type autoimmun sykdom, som vi si at kroppens immunsystem feilaktig angriper friske celler, kroppen angriper seg selv.

Kun 13 av 100 000 rammes av den potensielt livstruende sykdommen. Det finnes ingen medisinsk kur mot PSC.

– Jeg fikk med meg at det var noe alvorlig, men både legene og foreldrene mine var veldig varsomme med hva de sa til meg. Men jeg tenkte at jeg kom til å bli frisk.

Simen Nyborg

Hemmelighetsfull

Og etter en mer eller mindre sykdomsfri sommer i 2019 følte Simen at det meste gikk hans veg.

Men så kom høsten og skolestart før hans siste år på Elverum ungdomsskole.

Kroppen spilte ikke på lag og ble stadig dårligere.

Til tider var det så ille at han verken kom seg ut av huset eller senga.

Samtidig begynte psyken å jobbe mot han.

– Det var første halvåret av tiende klasse, vi var eldst og skulle være et forbilde for de yngre. Men jeg var skikkelig nedfor og dårlig, både fysisk og psykisk. Jeg må si jeg er ganske imponert over meg selv som gikk til helsesøster og spurte om en samtale, som jeg fikk dagen etter.

Mens det var vanskelig å fortelle kompisene hva som foregikk, åpnet Simen seg for helsesøsteren.

– Jeg fant på unnskyldninger og forskjellige dekkhistorier til kompisene mine. Jeg kunne si at jeg ventet på en lærer hvis jeg satt utenfor eller sa jeg skulle til legen da jeg var i timene. Jeg fant på alt mulig, forteller Simen.

I starten var Simen i samtaler med helsesøster to ganger i uken, før han ble flyttet over til BUP (Barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk) i tillegg.

Også dette holdt han skjult for kompisene. Det gikk i de samme historiene som før, og han unngikk å vise at han var der.

– Jeg visste det ikke da, men det blir bare vanskeligere jo mer tid det går. Det var en dritvanskelig periode hvor det var vanskelig å forholde seg til andre. Jeg bar på så mye. Som så ung tenker man at det nesten er et tabu å snakke om disse tingene og at ingen trenger den hjelpa du trenger. Da ble det ekstra vanskelig.

– Det å være «normal» er å snakke med venner og ikke trenge noen andre. Man føler seg unormal da man trenger hjelp, samtidig som man ønsker å være «normal».

Den tunge beskjeden

Etter den tunge høsten i 2019 løsnet det litt for Simen.

Kroppen begynte å spille stadig mer på lag.

Likevel var han påpasselig, og hver tredje måned var han på kontroll på Rikshospitalet, i tillegg til flere kontroller i Elverum.

Tross sporadiske innleggelser på sjukehuset følte Simen at han nå var inne i en lengre god periode hvor ting begynte å se lysere ut.

– I fjor hadde jeg en kjempesommer og var helt i hundre. Jeg tenkte at sykdommen bare var piss og at legene måtte ha kødda med at den var så alvorlig da jeg ikke hadde de symptomene. Hvorfor skulle det der skje meg liksom? Jeg lo nesten litt av det, forteller Simen.

Gleden skulle derimot vise seg å ikke være evigvarende, da det som hadde sett så lyst ut plutselig skulle bli mørkere enn noen gang.

– I fjor høst var jeg sliten og slapp i mange uker, hadde lite energi og fikk ikke til det jeg ønsket og hadde klart på håndballbanen tidligere.

Innerst inne visste nok Simen at noe var galt, men nektet å innse det.

Som en forsvarsmekanisme for å fjerne tankene om at det var noe galt trente han enda hardere, men ble bare enda mer sliten.

Helt i starten av skoleåret tok han tester på sykehuset som så mange ganger før.

Testen var i utgangspunktet ikke mer enn rutine.

– Vi var på skoletur og kjente at noe ikke stemte. Da vi kom tilbake til bussen hadde jeg ti ubesvarte anrop fra mamma.

Simen Nyborg

Simen ringte tilbake til moren.

Hun fortalte at de hadde fått svar på prøvene som hadde blitt tatt.

Leververdiene hans var skyhøye.

Den psykiske knekken

Dagen etter reiste han hjem til Elverum og sykehuset, som sendte han videre til Rikshospitalet.

Der ble Simen liggende en uke mens det ble tatt utallige prøver av han.

Svarene var helt tydelige. Det var ikke lengre noe tvil om at han hadde PSC.

Og som om ikke det var nok fikk han også bekreftet en annen autoimmun sykdom – autoimmun hepatitt – som angriper immunforsvaret.

Det var et hardt slag for Simen, men fortsatt var han hemmelighetsfull overfor kompiser og klassekamerater.

– Jeg fortalte ingen hvor jeg var eller noe om hvordan det egentlig gikk. Jeg sa bare at det gikk bra, men realiteten var at jeg ikke orket å spise, drikke eller noe annet enn å bare ligge helt stille, forteller 18-åringen.

– Jeg kom hjem med tre bæreposer med medisiner og startet på cellegift og prednisolon. I den perioden tok jeg mellom 25 og 30 piller om dagen og spiste meg mett på de.

Samtidig som kroppen var på sitt absolutt svakeste havnet Simen på et bekmørkt sted psykisk.

Det er vanskelig for han å snakke om det, men han ønsker å være ærlig om hvor tungt det var.

Stor bekymring

– Det ble bekmørkt. Jeg husker nesten ingenting av det som skjedde. Jeg lå bare på rommet og gråt, og orket ikke snakke med noen.

Simen Nyborg

Det ble så ille at han mistet kontrollen over seg selv.

Ved ett tilfelle mistet han det fullstendig. Glass ble kastet veggimellom, men Simen husker ikke noe av det.

Familien var bekymret. De tok kontakt med psykologspesialist Espen Kristoffersen. Espen jobber ved Friskstiftelsen i Elverum, men har også en privat praksis på Hamar.

Han kan fortelle at det var en nedbrutt gutt som var ekstremt langt nede han møtte første gang i august 2021.

– Før jeg møtte han første gang hadde han hatt en god periode med håndball, venner og alt annet, men dette hadde endret seg drastisk.

– Han var deprimert, selvkritisk og slet med selvmordstanker. Han var inne i en eksistensiell krise der en dødelig sykdom truet med å ta alt fra han. Han var veldig nære å gi opp og sto helt på kanten. Det kunne gått skikkelig ille, forteller Kristoffersen.

Simen selv husker tilbake på denne tiden som det mørkeste kapittelet i livet.

– Jeg kasta opp da jeg var på butikken og så andre mennesker. Jeg klarte ikke spise mat med familien fordi jeg svetta og var så redd, uten at jeg egentlig vet hva jeg var redd for, forteller Simen.

Han puster tungt og tar seg gode pauser. For det er ikke lett å åpne opp om sine mørkeste tanker.

– Jeg hadde planlagt alt, sier Simen, og lar resten av ordene hvile.

– Jeg var fire sekunder unna å ta mitt eget liv.

Simen tar seg en slurk av brusglasset før han fortsetter.

– Alt var klart. Jeg hadde skrevet lapp til mamma og pappa. Men da jeg skulle gjøre det gikk jeg helt tom og klarte ikke røre så mye som en finger. Kroppen strittet rett og slett imot.

I denne perioden hadde Kristoffersen kontakt med Simen og familien flere dager i uken.

– Da var jeg veldig bekymret for han.

En viktig del av at Simen kom seg gjennom dette var støtten han fikk hjemmefra.

– I all hovedsak er det Simen som har gjort jobben selv, men med hjelp fra familie og venner som gjorde det de kunne for å være rundt ham. Det var usedvanlig viktig.

Espen Kristoffersen

– Ved ett eller to tilfeller reddet de livet hans ved at de var der.

Espen Kristoffersen

– Det blir ikke noe grøftefyll

Det har gått et snaut halvår siden Simen var på sitt mørkeste.

Han er glad han den dag i dag er i live.

– Det er egentlig helt sykt å tenke på hvordan ting var for kun noen måneder siden, mens jeg nå er sterkere mentalt enn noen gang før. Jeg har så mange virkemidler jeg kan bruke etter å ha vært gjennom alt dette.

Simen tente på lappen han hadde skrevet til foreldrene.

Den er historie, men samtidig vil den alltid være en del av den tøffe tiden.

– Jeg håper jeg aldri skriver en sånn igjen, men jeg er selvfølgelig redd for at jeg kommer tilbake dit hvor jeg har vært.

– Når du har fått en sånn sykdom, må man lære å leve med den og akseptere den. Den gjør deg til den du er, og er en del av deg. Dette er noe du kan lære av og bruke til å hjelpe andre i vanskelige situasjoner, sier Simen.

I hverdagen vil alltid sykdommen påvirke han.

Det å drikke alkohol bør han holde seg unna, mens fet mat bør begrenses til det minimale. Sola bør han også holde seg mest mulig unna.

– Det blir ikke noe grøftefyll og restitusjonskebab på meg, og jeg er fullt innforstått med at russetiden neste år ikke blir den normale.

Mens de andre er på fest velger gjerne Simen å bli hjemme for å trene eller gjøre noe annet.

– Det vil alltid en påminner om at de gjør noe jeg ikke kan, så man føler seg ensom og litt alene selv om det er noe jeg begynner å bli vant til. De forstår, men på en annen måte enn meg, forteller han.

Åpen og ærlig

Akkurat dette med åpenhet, og å bruke de erfaringene han har til å hjelpe andre som er på et utfordrende sted i livet, er noe som er utrolig viktig for Simen.

Nå er planen at han skal begynne å holde foredrag med spesielt fokus på psykisk helse blant unge.

– Dette er veldig tungt å snakke om, men samtidig har jeg aldri vært klarere og sterkere. Det er ikke så mange unge som tør eller har snakket om dette med psykisk helse, i hvert fall ikke gutter.

Alt han har gått igjennom de siste årene ønsker han å bruke for å hjelpe andre med å komme seg tilbake til det vanlige livet.

– Det å snakke om det som er vanskelig og tøft er ikke farlig, det er sunt.

Simen Nyborg

– Vi havner alle i noen kriser i løpet av livet, og de er forskjellig for alle. Det å håndtere de krisene er noe jeg føler jeg sitter med en del erfaring om. Jeg har ingen utdanning, men mye i bagasjen som kan hjelpe andre.

Simen Nyborg

Motivert til å hjelpe

Psykolog Kristoffersen støtter Simen veldig i hans budskap om at åpenhet om følelser er viktig å snakke om, men kanskje vel så viktig å kjenne på.

– Vi har alle følelser, enten vi vil eller ikke, og vi skal ikke trenge å være på bunnen før vi tar følelsene våre på alvor, mener Kristoffersen.

Gjennom snart ti år som psykolog er det en ting som nesten alltid er i grunn.

– Frykten for de negative følelsene er gjengangeren i nesten alle saker. Det å kjenne på en følelse gir mye av det samme som å gjøre en følelse. Da undertrykker vi disse følelsene, og da blir det overveldende.

Dette er noe som er spesielt vanskelig for gutter.

– Selv om samfunnet har åpnet mer for det, føles det fremdeles skamfullt for mange menn å dele hvordan de har det, de føler seg svake. Derfor unngår vi det ofte, sier han, og legger til at dette er noe som starter allerede da vi er små.

– I barndommen lærer vi at gutter ikke skal gråte, men gråt kan være et resultat av veldig mye. Hver gang følelsen av gråt kommer kan det gi en følelse av at man er svak og man blir selvkritisk.

Med Simen sin historie friskt i minne er han både imponert og stolt over hvor langt han og Simen har kommet.

–Det å offentlig stå frem så åpent som ung mann er ganske sjeldent. Mange menn har vært åpne, men det er ofte voksne og kjendiser. På stående fot kommer jeg ikke på noen unge menn som står frem så åpent og så motivert for å hjelpe andre som Simen gjør.