– Vi er utrolig glade

GLADE:  – Vi forventer jo på ingen måte at folk bare skal slenge seg på og hjelpe, men det viser at det finnes gode sjeler i denne byen og i dette landet. Det er flere som har meldt seg på, og det er vi utrolig glade for. 	Foto: Erik mæhlum

GLADE: – Vi forventer jo på ingen måte at folk bare skal slenge seg på og hjelpe, men det viser at det finnes gode sjeler i denne byen og i dette landet. Det er flere som har meldt seg på, og det er vi utrolig glade for. Foto: Erik mæhlum

Artikkelen er over 1 år gammel

KONGSVINGER: Familien Egnersson må alltid være på vakt. Nå har de funnet en medisin som forhåpentligvis kan bidra til en enklere hverdag for Elliot og familien, og Knights strekker ut en hjelpende hånd.

DEL

Elliot (2) er en av et 30-talls barn i Norge som er diagnostisert med Dravet syndrom. Glåmdalen har flere ganger skrevet om familien Egnersson og hvordan de alltid må være på vakt.

Dravet syndrom begynner, ifølge interesseorganisasjonen Dravet Syndrom Norge, med epileptiske anfall. Når barnet blir eldre, ser man ofte at utvikling forsinkes, og endel får diagnosen utviklingshemming.

Pappa Niklas Egnersson forteller at Elliot – på en god dag – kanskje kan leke på gulvet i en halvtime.

– Han er ikke veldig aktiv av seg. Det blir veldig mye stillesitting. Har vi flaks kan han kanskje leke på gulvet i en halvtime, men det er på en god dag. Han kan verken snakke eller gå. Han kan krype, men det blir det lite av med tanke på at syndromet ikke tillater mye aktivitet.

Medisin

Niklas og Charlotte Egnersson har nå kommet over en medisin som de håper skal kunne hjelpe mot epilepsianfallene og føre til en enklere hverdag.

Niklas forteller at medisinen, som heter cannabidiol (cannabisolje), ikke er godkjent som legemiddel i Norge.

– Det er en medisin man må søke om selv, finansiere selv og hente selv. Vi har vært i Danmark og hentet det, sier Niklas.

Med tanke på at medisinen ikke er godkjent som legemiddel i Norge, dekker ikke staten medisinutgiftene. Derfor må Niklas og Charlotte finansiere behandlingen selv.

– Det går en månedslønn til en flaske, som varer i én måned.

Dravet Syndrom

  • Er genetisk betinget og dukker opp i første leveår.
  • Ved Dravets oppstår cerebrale skader forårsaket av epileptisk aktivitet og hyppige og langvarige epileptiske anfall.
  • Mange barn med syndromet har redusert oppmerksomhet, atferdsproblemer, hyperaktivitet og autistiske trekk.
  • I voksen alder vil de fleste med syndromet være utviklingshemmede.
  • kilde: Store medisinske leksikon

Klare for å teste

19. februar reiser Elliot og familien til Statens senter for epilepsi for å teste medisinen.

– Vi håper selvsagt at medisinen skal hjelpe. Samtidig finnes det ingen garantier for at den gjør det, men det er i alle fall ett steg på veien.

– Og det blir spennende å prøve. Elliot kommer aldri til å bli helt frisk, men hvis han kan få leke tre-fire timer om dagen, vil det gjøre både hans og vår hverdag mye enklere.

Knights vil hjelpe

Niklas har tilbrakt ni sesonger i Knights (to i 3. divisjon) siden han kom til byen i 2007. I fjor gikk familien sammen med klubben om å samle inn penger til forskning på Dravet syndrom. Da var familien overveldet over givergleden blant Kongsvinger-folket.

STØTTER: – Vi ønsker selvsagt å støtte #TeamElliot, sier Tom Ivar Hesbråten (t.v.) og Carl Martin Repshus.Foto: Erik mæhlum

STØTTER: – Vi ønsker selvsagt å støtte #TeamElliot, sier Tom Ivar Hesbråten (t.v.) og Carl Martin Repshus.Foto: Erik mæhlum

Og for en stund siden fikk Niklas en telefon som gjorde ham og familien glade.

– Anders Repshus ringte meg og spurte om de kunne få lov til å hjelpe oss. Det er noe som gleder oss veldig mye. Vi forventer jo på ingen måte at folk bare skal slenge seg på og hjelpe, men det viser at det finnes gode sjeler i denne byen og i dette landet. Det er flere som har meldt seg på, og det er vi utrolig glade for.

Signert drakt

På lørdag møter Knights Stavanger Oilers i Kongshallen. I den forbindelse selger klubben T-skjorter med #TeamElliot på. I tillegg skal klubben auksjonere bort en signert Knights-drakt gjennom. Både før og underveis i kampen vil klubben selge lodd. Trekningen vil foregå rett etter kampslutt, og alle inntektene går til #TeamElliot.

– Så har vi også vært i kontakt med Stavanger Oilers og spurt om de har mulighet til å bidra med en signert drakt. Vi håper det skal gå i orden, sier Jan Riddargård i Knights-ledelsen.

– Selvsagt ønsker vi å støtte en god sak, legger han til.

Kongsvinger-guttene Tom Ivar Hesbråten og Carl Martin Repshus håper mange vil ta turen til Kongshallen lørdag klokka 16.00.

– Vi ønsker selvsagt å støtte #TeamElliot. Nå håper vi så mange som mulig tar turen til Kongshallen og støtter familien ved å kjøpe T-skjorter og lodd.

Få nyhetene rett på din mobil

Trafikkaos? Storbrann? Ny ordfører? Nå kan du bli varslet om de viktigste nyhetene fra Glåmdalen direkte på din mobiltelefon.

Det er enkelt og det er helt gratis. 

Artikkeltags